女孩小昙（假名）1岁3个月了，睫毛长长文爱 app，阵势结义。仅仅，由于脑中的肿瘤越长越大，她大多量时候齐在昏睡。
该吃东西了，姆妈就拿打针器把冲好的奶鼓舞鼻饲胃管；该吃药了，奶奶也拿打针器把兑现癫痫的药水鼓舞鼻饲管。
这里是一间儿童安宁疗护病房，位于广州黄埔区的一家社区卫生职业中心。病房不大，布置得像一间卧室，一张大床靠着墙，铺彩色床单，床边是定制的柜子、桌子，床尾还有张小沙发。天气好时，阳光会从朝南的窗户洒到床上。
唯有柜子上的雾化机、药泵盒、吊瓶架和种种药盒暴泄漏，这如故间病房。
在这间病房里，已有4名病童走过生命的最后旅程。小昙是撑得最久的，此次已是她第三次住进来。
“其实，能居家的咱们会让孩子居家，一般是出现了家里搪塞不了的景色，才来这里住，咱们但愿缓解他们的倒霉，减少侵入性操作，顺其当然地帮他们把症状控一控”，广州医科大学附庸第五病院儿童肿瘤科医师、“雏菊之家（广州合营病区）”认真东谈主伍艳鹏说。
广州医科大学附庸第五病院儿童肿瘤科伍艳鹏医师在为小昙查抄。
生病
小昙出身于2022年12月，还没朔月就和全家东谈主统统“阳”了，资格了发热、吐奶。这不是大问题。但到了3个月时去作念儿保，大东谈主们发现，大问题来了：小昙的眼睛弗成“追视”。随后的查抄自大，小昙的大脑里长了一个肿瘤，压迫到视神经，她看不见了。
小昙很快吸收了手术休养，由于肿瘤紧挨着视神经，手术只切掉了七成足下的肿瘤。更糟糕的音讯在后头：这个肿瘤属于核心胚胎性肿瘤，是高度侵袭的恶性肿瘤。这种肿瘤在儿童肿瘤中属于较常见的类别，恶性进度高，手术又无法竣工切除肿瘤，休养的预后并不好。
小昙的肿瘤手术影响到了脑垂体，手术后，小昙的身高体重基本莫得增长，一直保抓着三个月大的方式。
不外，手术搭救了小昙被影响的主张，她看得见了，心智也跟着年级增长无间发育。她学会了叫爸爸、姆妈、哥哥、奶奶、爷爷，出去玩时也会唧唧咕咕“说”个收敛，还会骑在爸爸肩膀上，咧开长了四五颗牙齿的嘴大笑，“她很伶俐的”，小昙姆妈在手机中翻看男儿的相片、视频。
这是最后的一段景象时光。
手术当年一年，姆妈仍能从小昙头皮上找得手术的位置。
肿瘤施展
小昙满1岁没多久，有两天晚上睡得不安详，之后一霎吃不下东西，吃什么吐什么，还总睡不醒。姆妈知谈，小昙的脑肿瘤施展了。
其实，这是势必会到来的一天。早在手术后，医师就告诉他们：肿瘤施展是笃定的，因为小昙的肿瘤恶性进度太高了，同期孩子太小，没法作念放疗；而化疗，小昙只作念了一次。
泰半年中，小昙姆妈在病友群里依然见到了许屡次差别：有的孩子术后成功晕厥，有的几个月就复发弃世。
在纠结中，小昙家东谈主第一次带小昙来到了这间“儿童安宁疗护病房”。当时，还有十几天就过年了，在病房中吸收了降颅压休养后，小昙暂时出险，回家过了个春节。
到了年头八，小昙运行抽搐，在家无法处理，家东谈主又带着她住进了这间病房。使用安祥、兑现癫痫、降颅压的药物后，小昙又挺过了18天。情况又一次稳固了，小昙得以再次回家。
十来天后，由于抽搐严重发作，小昙第三次住进安宁疗护病房。
家东谈主在为小昙准备药品。
“至少让她不那么进击”
“其实，这种情绪准备，我依然作念了一年，但如故会在不同的念念法中纠结、盘桓，止不住地念念……”小昙姆妈说。
看到孩子挺过一关、有所好转，她就念念：若是连续积极休养，她是不是能撑住？她这样果断……但若是休养仅仅多保管一段时候，又这样倒霉，是不是值得？有莫得必要？……若是当初不手术，孩子会不会更好受少许？……她时常堕入这种“无穷的复盘”、轮回的回念念。
最终，一些病友坚抓休养但仍是复发的资格让她下了决心：干脆就好好陪她，全球统统渡过最后的日子，“至少让她不那么进击，让她幽闲少许”。
在这间病房里，医师顾问会匡助小昙缓解肿瘤滋长导致的高颅压、抽搐等景色，伍艳鹏医师时时常来望望她，为她周折药物剂量；还有公益组织的义工，隔几天就来望望，陪守在这里的奶奶聊天，问问有什么需要襄助的处所。
对于小昙这样的临了期肿瘤患儿来说，这样看似不祥的病房并不好找，“收进来，又不是（积极）休养，仅仅降颅压、缓解抽搐，一般病院是不会收这种孩子的”。
家东谈主在为小昙喂药。药物过程鼻饲胃管摄入。
“那我小孩该如何办？能去那处？”
“人缘浅了少许点，……咱们不彊求……”讲完小昙休养的资格，姆妈一边拭泪一边说。
“你们依然作念得很好了，什么样的采用齐是莫得问题的……”伍艳鹏医师拉着小昙姆妈的手抚慰。
伍艳鹏是广医五院儿童肿瘤科的医师，同期亦然该院儿童安宁精辟病房的认真东谈主。她性情豁达，走路带风，但谈起安宁疗护、精辟休养，她展示了紧密、暖热的一面。
伍艳鹏是儿科医师，自后专攻儿童血液肿瘤疾病，在儿童肿瘤病区责任多年。近些年，中低危白血病等血液肿瘤的调治率已达到80%以上，但仍有一部分儿童肿瘤难以调治、预后差，就像小昙的病。
面对这部分不幸的孩子，伍艳鹏时常接到家长的哭诉：“那我小孩该如何办？能去那处？”这些患儿的窘境是施行的：回到家中，孩子的癌痛、发热、抽搐等症状家所长理不了；待在庸碌病房“挨”着，时长无法斟酌，对病区其他患儿、家属亦然折磨和打击。
伍艳鹏常看《东谈主间世》这样的记录片、关系主题的册本、甚忠诚理类册本。自后，机缘正好下，她意志了在北京建起儿童安宁疗护病房“雏菊之家”的周翾医师，在得回病院的复旧后，借助北京医师的匡助、社区病院和公益组织的匡助，她开设起了这间儿童安宁疗护病房。
小昙病床足下的种种警示卡。
4名病童吸收过安宁疗护
这间儿童安宁疗护病房设立在离广医五院不远的一家社区卫生职业中心入院部，自旧年8月运行吸收病东谈主，已有4个孩子住进来过，齐在7岁以下。最短的只住了两天，是一个横纹肌赘瘤的孩子，家长蓝本念念带孩子回梓里，因为痛楚横暴念念先镇痛、精辟一下，谁知两天时候孩子就弃世了；住得最长的是小昙，依然是第三次住进来。
“小孩子的病愈加难以斟酌，因此，好多家长会拼尽全力地为孩子治病，咱们在儿童肿瘤病区见到太多。但尝试了无数种时刻，实在不行的话，咱们也要学会甩掉，对不合？你依然致力于了，依然为孩子作念得好多了……”
诚然，孩子是否符合住进安宁疗护病房，医师会先把柄孩子的病情进行评估。有一些临了期病童，状态大略居家的，医师会先淡薄居家照护，不错带着镇痛泵回家，需要换药时再回到病院，有些不浅易返院的，医护还不错提供上门照顾；若是碰到小昙这样，出现抽搐等在家中处理不了的景色，医师会淡薄他们住进安宁疗护病房。
医师：与家长共同面对均衡与弃取
愿不肯意住进安宁疗护病房，采用权在家长，这与患儿家属的不雅念、心态有很大关系。这个阶段，家长的心态常常堕入胶著、反复。
伍艳鹏曾碰到过一个家长，孩子休养末端不好，出院回家进行居家疗护，但孩子抽搐太横暴，家长又把孩子送进ICU、上呼吸机，自后，家长更阑里打电话跟她倾吐，“我会抚慰她，无论如何，你依然为他作念了那么多，你死守内心的念念法就好，东谈主长久濒临采用，如何选齐有可能对、有可能错，齐很难，只须选了不后悔就不错。确实，站在家属的角度，他们只会比你念念象的更难堪”。
在庸碌病房，医师的职责以积极休养为主，“努力往前冲，去‘救命’”；在安宁疗护病房，要考量休养措施的获益进度，作念均衡和弃取，“对于肿瘤末期病东谈主，有些休养措施依然莫得多冒失旨，要议论的是，作念什么事大略让他幽闲一些，何况，与家属充分地通常，共同作念决定“。
作念儿童的安宁疗护，与成东谈主愈加不同。家长会系念、浮躁，系念孩子养分复旧不够，吸收不了孩子随后出现的多样症状，等等，“是以，在安宁病房，咱们更多的是与家长交流、通常，照顾他们的情谊、念念法，给以温雅、慰藉，帮他们作念好预判，吸收孩子的情况”，伍艳鹏说。
广医五院的"雏菊之家（广州合营病区）"病房中，大床上铺着彩色床单。
社工：有些伤痛抓久而荫藏
在家长的情绪复旧方面，医务社工亦然一股紧要的力量。愫姐是公益组织广州“金丝带”的专职医务社工，她在包括广医五院在内的数家病院为家长提供情绪开拓职业，这里的儿童安宁疗护病房开设后，她会如期去病房和患儿家长聊天。
在愫姐看来，住进儿童安宁疗护病房的家庭，往往是比拟容易通常的，她和小昙奶奶同龄，常常一聊即是小半天，“他们的条件未几，有这样一个处所吸收，能为孩子裁汰倒霉，就很得志了”。
但愫姐知谈，家长的伤痛是抓久而荫藏的，“捧在手上的很特等的宝贝，一下就莫得了，这种感受，需要花很永劫候去消化、聘请”。
愫姐在多年前资格了我方的男儿生病、弃世，“熬过了之后，我以为以后莫得更难的事了，当今，我对生死活死齐看得很淡，生涯一天就作念好该作念的事，不会念念其他太多的”。
病房中的台历。
告诉家中另一个孩子：多留住好意思好的挂牵
小昙是个特殊的病东谈主。她的肿瘤施展、恶化已有两个月，癌细胞已多处扩播，统统颅骨齐大了一圈，一边的太阳穴位置被肿瘤撑得饱读起一个包，整日昏睡，饮食只可靠胃管，一天要抽搐好几次。
但在病房里几进几出后，小昙撑过了春节，撑到了广州由春转暖、遽然入夏。
伍艳鹏常和小昙姆妈、奶奶聊天。小昙有个上小学的哥哥，哥哥常问“妹妹为什么老是寝息？为什么总要去病院？”伍艳鹏告诉小昙的姆妈、奶奶，不错跟哥哥讲，妹妹仅仅生病了，要去休养，若是妹妹有一天回不来了，她是去了另一个寰宇、莫得病痛的寰宇。
她还打法小昙家东谈主，要主动跟哥哥讲一讲妹妹一些好意思好的事情，创造契机让哥哥参与到妹妹的事情中来，让哥哥对妹妹留住好意思好的印象，以免之后对哥哥酿成情绪创伤。
最近，伍艳鹏在为小昙和她的家东谈主准备一份礼物：电子相册。她从小昙姆妈那里要来了女孩的好多相片、视频，找志愿者襄助作念成电子相册。
“让他们家东谈主留个念念念，家东谈主为孩子也付出了好多”，伍艳鹏说，“东谈主有两种特地，一个是躯体的闭幕，另一个是统统难忘你的东谈主齐不在了，那才是的确的特地。我常跟家长讲，你的孩子还在，在你心里，对不合？他生命的长度固定了，但生命的质地、他吸收到的爱和温雅，会留在他的心里”。
关系
广州三家病院开设儿童安宁疗护病房
作念儿童安宁疗护病房，要保管运转并进击易。查抄、用药少，险些莫得经济效益，职业事项主要要依靠东谈主力参预，用伍艳鹏的话说，“主要依靠医护及各界东谈主士的情愫，付出心力，若是莫得病院和各方的复旧，豪阔作念不下去”。
在广州，安宁疗护职业已不再是清新事物：广州在11个区确立了13个安宁疗护职业试点单元；2023年7月，广州成为第三批国度安宁疗护试点市；“优化提醒安宁疗护职业质地”被列入“2024年广州市卫生健康十大民生实事”。
这其中，为儿童开设特意的安宁疗护病房，是一项刚刚开首的处事。据南齐记者了解，目下广州开设儿童安宁疗护病房的病院有三家，永诀是广医五院、市桥病院、三九脑科病院，齐是在旧年至本年陆续开设，目下还处于初期积存警告的阶段。
医疗界对儿童安宁疗护的纪律化探索正在进行中。伍艳鹏先容，北京儿童病院的周翾医师已领衔制定出对于儿童临终温雅的养分供给方面众人共鸣，目下正在就肿瘤末期儿童的痛楚解决、病房建立、医护配备等方面探索制定众人共鸣。
在这一领域，需要保险与纪律化的空间还有很大，比如如何保险上门提供居家职业的医护的职业安全，如何减少安宁疗护职业的执行对病院关系死一火率窥伺主张的影响，等等，“但愿战略制定者和社会各界齐能看到、能正视儿童安宁疗护职业的需求，为病房运转营造出可抓续发展的社会环境和发展空间”。
av天堂操办：王卫国 李阳
统筹：尹来 游曼妮 王谈斌
采写：南齐记者 李文 伍月明
视频/影相：南齐记者 马强
通信员：肖颖
筹画：何欣文爱 app